关注DMD 爱不停步

上周日，我以志愿者的身份参加了常州市一加爱心社主办的常州DMD家友会活动。DMD，全称为进行性肌营养不良症，是一种基因疾病，这种疾病于5岁的时候开始发病，12岁左右需要坐轮椅，14岁左右开始需要依赖呼吸机生存，平均寿命大约20岁左右，目前为止无药可医。

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这次活动约有6个DMD家庭参加，家长们在一起讨论着疾病的研究进展和如何更好的照顾自己患病的孩子。在讨论过程中，让我最在意的两点，也是人一生中最重要的两点:教育和医疗问题。因为DMD孩子会逐渐的失去行动能力，在十几岁左右不得不依赖轮椅，在学校读书，上下楼梯会很不方便，因为这个原因，放弃读书的孩子不在少数。

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爱不停步

DMD属于罕见病，二三线城市对疾病的了解不足，治疗设备不够完善，治疗能力不足等问题导致了这些孩子必须去南京，北京，上海，广州这类大城市治疗，交通往来很不便利，且一号难求。面对这些困境，父母的心酸可想而知。

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让我印象最为深刻的是，在活动结束以后，徐博恩妈妈艰难地把近200斤的徐博恩从轮椅小心翼翼背到车上。这样的场景我在蒋飞晨妈妈身上也看到过，女本柔弱，为母则刚。DMD妈妈们的付出，非常人所能比。期待有一天，这些阳光而又聪明的孩子们能够恢复健康。

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