【一加爱心小屋】我眼中的青青姐姐

今年六月份我跟着妈妈来到常州一加爱心社，入驻在一加爱心小屋，来时也了解爱心小屋的情况，也知道有位在上海的青青姐马上也要回小屋了，听说她买了6月28日的火车票。就在出发前夕，火车站工作人员突然来电告知，她改装过的电动轮椅电池不符合铁路规定，将被禁止上车。这个突如其来的消息，犹如一道无形的屏障，打乱了她原本的入驻小屋的计划，也让她的出行面临困境。得知情况后，一凡阿姨当即决定前往，并安排志愿者姜涛驱车赶到上海接她返回"一加爱心小屋"。经过五个多小时的长途奔波，抵达小屋时已是深夜。

我和妈妈在房间里等着，期待着和姐姐的初次见面，然而困意比期待先到，一觉醒来夜里12点了。迷迷糊糊中，我听见一凡阿姨跟青青姐说话的声音，未见其人，先闻其声——青青姐的嗓音很独特，轻柔又舒服。 第二天早晨，青青姐开着电动轮椅从房间里出来，亲切地和我打招呼聊天。初次见面，她就给人一种温暖的感觉。在接下来的相处中，我发现她身上有许多特质和闪光点，格外动人。

有一天傍晚，姐姐已经躺在床上，我看着姐姐空着的电动轮椅，突然心血来潮，想体验一下开电动轮椅的感觉。我妈把我抱到轮椅上，我尝试操控电动轮椅的控制器，却发现自己的肢体动作已经退化到难以做出相应的操作。再加上最近的时间，我感觉操作手机都特别困难。感知到这些变化，心情难免不由自主地低落起来。

这时，细心的姐姐察觉到了我的情绪波动。她轻声对我说："想想俭俭姑姑的身体情况吧，她连基本的生活自理都困难，而你还能做很多事呢。"姐姐的几句话瞬间点醒了我。是啊，和俭俭姑姑相比，我已经足够幸运了——至少我以前也曾开过电动轮椅，就算有一天我的手指不能动了，又能怎样？这份认知让我的心情渐渐明朗起来。

像我们这样的DMD患者，身体就是在一点一点地失去行动能力，但我们要选择在接纳现实的同时，依然用心感受生命中的美好与可能。

还有一次，早上起来我妈发现我脸肿得很，我感觉心脏也有些不舒服，妈妈和姐姐都很担心，姐姐立刻下单一个夹手指式血氧仪，刚好一加志愿者姜涛哥哥来小屋送麻糕，她就让姜涛哥哥开车，把我和妈妈送到医院，给我做了全面检查。输了三天液，她也很担心的说，让我一定要好好的。

之后，每当心脏感觉有什么不舒服的时候，我就会用姐姐给我买的血氧仪，小巧方便，能随时监测心率和血氧。

从医院回来后，姐姐看到检查费有点贵，就想到医保异地就医，主动打电话给河南医保局询问异地就医备案流程。 从这事后，妈妈无论遇到大小事情，第一时间都会找她商量。姐姐俨然成了小屋里的"万能顾问"，我觉得她和妈妈特别有默契，许多事都能想到一块去。看着他们如母女般相处的样子，让妈妈也有了能依靠的人，这种时候，我总会感到，有姐姐真是一件幸福的事！

姐姐的日常生活：

每一个早上，随着起床铃声响起，青青姐醒来后，会让我妈打开她的笔记本电脑，然后帮姐姐穿好衣物鞋子，抱到电动轮椅上坐好，完成这些准备后，新的一天就正式开始了。接着，青青姐会自己操纵电动轮椅从房间里出来。电动轮椅启动时响起短促的“滴”声电子提示音；开着电动轮椅路过客厅走廊时，轮椅橡胶轮胎与木地板摩擦发出细微的声响；来到卫生间里洗漱，缓缓扳动水龙头，水流温顺地倾泻而下。墙角墙壁上的粘贴式置物架稳稳托住洗漱用品，旁边放着一个四方长脚凳，凳面上搁着接水的塑料盆。毛巾、香皂都摆在伸手可及的地方——刷牙、洗脸、接水、倒水，这些动作早已熟练。她早已习惯了自己解决每一件力所能及的事。

 每天总能看见姐姐坐在电动轮椅上：她纤瘦侧弯的脊背微微前倾着，眼睛紧紧盯着笔记本电脑，手指不停敲击着鼠标键盘，发出“咔嗒咔嗒”的声响。姐姐娴熟地处理工作日常琐碎的事物，QQ音乐也会随时响起，她偶尔也会随着旋律哼唱几句，就这样开始了日复一日的工作循环。当疲惫袭来时，她会在轮椅上靠着扶手稍作休息，让久坐酸胀的腰背和臀部获得片刻的缓解。偶尔她会启动轮椅，来到阳台的玻璃门前，若有思索地望着远方……

看着姐姐辛苦而又忙碌的工作，我只能躺在躺椅上，默默注视着她的背影，还有那双在键盘上不停飞舞的手指。脑子也会突然感觉这种场景曾经有过，那是我哥刘勇还在世的时候，我每天在电脑前打游戏《穿越火线》时，哥哥也是在我背后坐着默默看着我玩。

 姐姐为了生计不辞辛劳地兼做两份工作：一份是固定的客服工作，每天早上八点打卡，持续工作八个小时，周一到周五准时上班，每周六值晚班，只有周日能稍作喘息；另一份则是需要每天十几个小时待命的弹性工作，任务分为固定项目和优先事项两种模式。她必须时刻保持工作状态——在电脑前盯着工作群的消息等着处理，离开电脑桌时就要立即切换手机远程操控办公，像陀螺般在不同工作模式间无缝切换，闲暇时忙碌，繁忙时更是分身乏术。

 经过这段时间的了解和相处，我发现姐姐和我的经历有着惊人的相似之处。我们都是两兄弟/姐妹患有遗传性神经肌肉疾病，但病症的机制不同（她们是SMA患者，我们是DMD患者），在某些症状有相似之处。同样地，在成长过程中，我们都遭受过来自家庭的创伤。虽然我们都拥有一位温柔慈爱的母亲，但父亲长期的家庭精神（暴力）伤害却给我们带来了难以愈合的心理伤痕。

最让我敬佩的是姐姐——她一天学都没有上过。直到有一年，常州一加爱心社了解到她家的情况，志愿者们打开她封闭的世界，有志愿者给她们捐赠了一台老式电脑，她在这台电脑上学会基本操作。她十几岁就踏上了独立生活之路：曾在好友经营的按摩店里边工作边借住，也在敬老院中暂居，那段漂泊的日子虽然充满艰辛，却让她早早练就了独当一面的能力，也铸就了她坚韧不拔的性格。

她是独自一人挣脱了压抑的生活环境，来到爱心小屋寻找平静的生活；而我是跟着妈妈一起，母子相互扶持着离开那个令人窒息的地方，最终也来到了这个充满温暖的爱心小屋。

我现在在一加爱心小屋的生活很幸福，有一加好多叔叔、阿姨关心、疼爱我。还有姐姐每天陪伴，空闲时姐姐还可以陪我一起唱歌，真好！

刘俊