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生如夏花

一加爱心社 最后编辑于 2022-07-15 16:53:25
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           孩子三岁那年准备上幼儿园,去医院检查血样,肌酸激酶23000多,超正常数值的上千倍,检查的那家医院立刻让孩子办理了住院。

当时孩子跟他爷爷奶奶在黄山,记得医生打电话给我和我老公时,我们没觉得是大事,因为孩子从小身体健康,老人带的也好,3岁多了,没感冒过一次,连感冒药都没吃过。

      我们夫妻两人连夜从昆山赶往黄山,赶到住院的病房,孩子刚打完点滴,叫嚷着要小便,我抱孩子去卫生间小便,主治的医生把我老公叫走了。

      病房里只剩我和孩子,等孩子小便完,看他精气神那么好,一点不像生病,我坐在床头给他讲故事,这时,病房门又开了,进来一位年轻的医生,他对我说,“你孩子的情况可能比较严重!”

      我指指孩子,说,“医生,孩子这么活蹦乱跳的,怎么看都不像是病人!”

      医生口罩后面的脸色并不怎么乐观,“怎么说呢,根据你孩子的症状,你孩子很有可能是进行性肌营养不良,这个病很罕见,我也是查资料才找到的!”

      进行性肌营养不良?

      8个字,我没有任何概念,像听外国方言一样,医生看我一头雾水,又重复了一遍,见我还是不懂,他拿出一张白纸,把这8个字写在上面,我才算看明白。

      年轻的医生建议我带孩子去上海的大医院看看,便推门出去了。

      我拿着手机点开某度,搜索“进行性肌营养不良”,里面跳出来很多词条,我每一条都打开来看,看的很认真,对这个病有了个大致的了解。

      我又把孩子的一些症状对比了一下,他上下楼梯的动作,他从床上爬起来的动作,他粗壮的小腿肌肉,基本都对的上…….

我当时就懵掉了!

我这么可爱的孩子为什么会摊上这种病?!

2千万体育彩票都没有这么大的概率,为什么偏偏让我们遇到了???

      一两句话说不清楚,我发微信告诉我老公,说孩子有可能得了跟渐冻症类似的病,有可能还会更严重。

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      我老公安慰我,叫我不要多想,他说他已经办好了出院手续,我们现在带孩子去上海复旦儿童医院做基因检测。

工作原因,等基因报告的那20多天里,孩子在黄山,我和我老公继续留在昆山。

拿到基因报告的那天,回来的路上,我们各自开着车,老公把他的车送去修理,然后坐上我的车,一上车,他再也绷不住了,失声痛哭。

我没见过一个男人哭成这样,我也哭,然后我们两个一起抱着头哭……

基因报告上,孩子遗传我的基因,从我往上数,我家三代没有出现过这种类似的病,我有个弟弟,他生下的男孩也没有这个病的任何症状。

我和我老公属于重组家庭,他之前那次婚姻有个女儿,留给了他前妻,我之前的孩子(女儿)也跟她父亲一起生活。

我和我老公在一起6年才准备要孩子,这个孩子的到来,对我们来说,意义完全不一样。

我们把对之前两个孩子亏欠的爱,全部放在现在这个孩子身上,没想到却是这样的一个结果。

我们怨天怨地怨自己,抱头痛哭过后,又相互安慰,在这里我要特别感谢的是,我公公婆婆在知道孩子遗传我的基因过后,对我没有半句不好听的话,相反的对我和孩子比以前更加疼爱了。

我婆婆说,她也是做母亲的人,世上没有哪个妈妈希望自己的孩子得病,我老公对孩子更是爱的不行,平时连一句重话都舍不得说。

还有孩子的姑妈,姑父,都是对孩子比一起更疼爱。

有了家人的支持,和亲戚朋友们的鼓励,我和老公走过了那段最难熬的日子。

【在这里我还要特别感谢一个人,那就是林宗雄老师,他为(DMD)做过很多无私的奉献,我和老公沮丧的那段日子,是他给与了我们心理上的帮助,我和老公也有幸参加了他的追悼会,愿天国没有病痛!】

孩子4岁吃的激素,为了方便照顾他,我和老公商量,我把开的家具店转让了,以后,我负责照顾孩子,他负责赚钱养家。

过后,孩子的平衡度也越来越好,3岁不敢跨过去的小土坑,不敢下的楼梯,在4岁半,他全部做到了。

5岁,他拉着我的手,双脚并排连蹦了好几下,“妈妈,你看,我会双脚蹦了,我会双脚蹦了!”

“宝宝好棒,宝宝最厉害!”

我朝孩子竖起了大拇指。

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孩子现在能跑能跳,虽然每次坚持的时间不是太久,但在我的鼓励下,他脸上的笑容,如阳光一般。

我也知道,随着孩子年龄的增长,各项机能会越来越呈下降趋势,他在学校也会受到一些孩子和家长异样的目光,但我从来没回避过,坦然告知那些有疑问的家长。

比如,你家孩子课间操的时候为什么会半路坐在椅子上休息一会?

比如,你家孩子为什么跑的不快?

比如,你家孩子上下楼梯的时候,为什么总会有老师专门照看?

等等,诸如此类的问题。

我都会大大方方告诉他们,用他们能听的懂的语言,不会说的那么官方详细,说的时候,我也会告诉他们,不需要同情我们,正常对待就行。

孩子今年6岁,马上上一年级,疫情影响天天守在家里,皮实的很,嘴皮子越来越溜,有时候一大串的新词冒出来,我都接不上。

未来会怎样,我和孩子爸爸没敢去多想,大的患者我们也去拜访过,对后续的生活算是有了一种大概的预想。

活在当下,乐观豁达,看开一切世事无常,孩子是个个体,不是你香火的延续,提前下车时,也要笑着对他说一句----珍重!!

 

张华容

2022622


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  • 活在当下,乐观豁达。
    2022-07-16 08:40:05 0回复
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