博恩的礼物

一加爱心社 最后编辑于 2025-07-25 10:35:44
2008 2 5

真情致谢 从心开始。谢谢你来了!

……

女声:曾经我的世界像塌了一样,DMD(杜氏肌营养不良症)这三个字,像一座大山,压得我喘不过气来。当时尽是绝望和无助,可是最勇敢的却是你。是你在我最脆弱的时候,给了我最灿烂的笑容。你用坚定的声音告诉我:“妈妈,别怕,有我在。”我们曾经因为绝望而离婚,你却不断给我们希望。让我们找到了继续生活的意义。

儿子,谢谢你那一次的劝说。让我们复婚。

这是一个什么样的故事?

让我们先来认识今天的被致谢人:徐博恩………………

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博恩,爸爸只想对你说:你一定要坚持活下去,爸爸妈妈苦一点没事。爸爸妈妈很爱你的。

相信有爸爸妈妈的陪伴,我们今后每一天都会过得很开心。今后会越来越美好。以后的路会走得更加长远。


徐博恩家庭概况

成员构成

• 徐博恩:25岁,DMD(杜氏型肌营养不良症)患者,5岁发病,8岁查出病因,12岁起完全依赖轮椅 。

• 父亲:普通工薪族。

• 母亲:管秀娣,全职照顾徐博恩。

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家庭危机与转机

• 2010年前后,父母因长期精神压力与医疗负担,婚姻走到破裂边缘,正式离异。

• 坐上轮椅的徐博恩成为“家庭军师”,用“心态好就能创造奇迹”等话语劝慰父母,成功促成两人复婚 。

• 复婚后,全家在博恩倡议下购置新房、规划旅游线路,先后赴国内外多地旅行,家庭氛围由绝望转向积极 。

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日常生活与公益参与

• 出行:母亲需把近200斤的博恩从轮椅背上车,日常体力消耗极大 。

• 社会支持:通过常州一加爱心社结识其他DMD家庭,参加家友会、和一加组织的公益活动,博恩还学会葫芦丝,性格日益开朗 。

• 生命教育:博恩有遗体捐献的想法,以坦然面对生死的态度继续鼓励父母和病友 。

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当下状态

• 父亲重新投入工作,工作之余,也通过自己的力量参与到一加公益活动中去;母亲成为DMD家长互助网络中的活跃志愿者。

• 一家三口将“拓宽生命宽度”作为家庭口号,每年制定旅行和学习计划,把原本被医生预言“活不过18岁”的生命延续到25岁,并仍在继续 。


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2条评论

  • 希望医学界及早攻克DMD难题,让孩子们健康快乐成长。
    2025-07-25 16:15:15 0回复
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  • 挺阳光的。
    2025-07-25 14:06:12 0回复
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